Studien und Umfragen zu Eierstockkrebs, Endometriumkrebs, Zervixkrebs und gynäkologischen Sarkomen – darum dreht sich alles beim digitalen Studientag 2023, einer gemeinsamen Veranstaltung der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs, des Forums Gynäkologische Onkologie und der Deutschen Sarkom Stiftung. Sie können online per Zoom dabei sein und Ihre Fragen stellen! Prof. Dr. med. Jalid Sehouli und PD Dr. med. Peter Reichardt moderieren den Studientag am 07.02.2023. Weitere Informationen zu Programm und Anmeldung folgen in Kürze.

Der PAS – der europäische Kongress für Patientenorganisationen Gynä-Onkologie – im Rahmen des ESGO Kongresses ist vorbei und wir waren dabei. Der Fokus liegt auf dem Austausch, Netzwerk, News zu Therapie, Diagnostik, Studien sowie Lebensqualität mit gynäkologischen Tumorerkrankungen. Über 60 Teilnehmerinnen aus über 30 europäischen Ländern waren dabei und verfolgten spannende Vorträge.

Ein Höhepunkt war das European Cooking against Women Cancer – eine Initiative des Forums Gynäkologische Onkologie mit der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs und ENGAGe (European Network Gynaecological Advocacy Group). „Nur die Kultur bringt uns weiter, also Essen wir alle zusammen. Ernährung ist so wichtig, denn Ernährung verbindet, beugt vor, heilt und bringt Freude“, so Prof. Dr. Jalid Sehouli.

Am 30.12.22 fand im Rahmen Europas größtem Kongress für Frauenkrebsmedizin, dem ESGO, zum ersten Mal die Initiative „European Cooking against Women Cancer“ statt. Der Koch des Jahres Max Stiegl aus Österreich kreierte mit seinen Kollegen und ebenfalls Spitzenköchen Volker Osieka und Omar Saad, der Bestsellerautorin Schwester Teresa sowie gemeinsam mit Krebspatientinnen aus über 30 europäischen Nationen ein außergewöhnliches, europäisches Menü. Über die Zutaten und Gewürze wurden alle Facetten der europäischen Kultur berührt. Die Idee zu dem Cooking-Event hatte Kongresspräsident Prof. Dr. Jalid Sehouli aus der Charité, der auch Mitbegründer der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs und des Forums Gynäkologische Onkologie ist. „Es unglaublich wichtig, dass Lebensfreude, Genuss und Selbstfürsorge als ein wesentlicher und schöner Teil des Lebens auch mit einer Krebsdiagnose gelebt werden“, so Susanne Fechner

Zu der Initiative „European Cooking against Women Cancer“ sind Vertreterinnen aus Spanien, Ungarn, Finnland, Irland, Dänemark, Georgien, der Türkei und weiteren europäischen Ländern geladen gewesen. Die Initiatoren des European Cooking Events sind unter anderem die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs, das Forum Gynäkologische Onkologie und ENGAGe – das European Network for Gynaecological Cancer Advocacy Groups. Die Stärkung von Forschung, Behandlung, Awareness und Empowerment für Frauen mit Krebs stehen im Fokus der Initiative.Diese ist Teil des Aktionsjahres „Kochen gegen Krebs“ der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs. Dem Motto haben sich neben den Akteur:innen von „European Cooking against Women Cancer“ deutschlandweit seit Beginn des Jahres bekannte Sterneköch:innen, Restaurantbesitzer:innen, Kochbuchautor:innen und Food-Blogger:innen angeschlossen haben, darunter Johann Lafer, Sarah Wiener, Julia Holz, Michel Kempf und viele mehr.

Die Survivorship Clinic an der Charité – Universitätsmedizin Berlin ist die bundesweit erste Sprechstunde für langzeitüberlebende Frauen mit gynäkologischer Tumorerkrankung. In der Sprechstunde werden Themen wie Fatigue, Schlafstörungen, Polyneuropathie, Osteoporose sowie Themen rund um die private und berufliche Wiedereingliederung behandelt.

Die Sprechstunde unter Leitung von Dr. Hannah Woopen ist als Studie angelegt. Langfristiges Ziel ist es, die Sprechstunde als bundesweite Kassenleistung zu etablieren, denn Frauen mit bzw. nach gynäkologischer Tumorerkrankung wird in der Regel eine Nachsorge nur für die ersten fünf Jahre nach Erstdiagnose angeboten, aber nicht darüber hinaus.

Überregionale Studie für Frauen mit gynäkologischer Tumorerkrankung (Eierstock-/Eileiter-/Bauchfell-/Gebärmutterhals-/Gebärmutterkörperkrebs)

Was viele nicht wissen: An der Sprechstunde können nicht nur Patientinnen aus Berlin und Brandenburg teilnehmen, sondern es gibt bundesweite Kontrollzentren, die ebenfalls noch Teilnehmerinnen suchen. Wenn Ihre gynäkologische Krebsdiagnose (Eierstock-/Eileiter-/Bauchfell-/Gebärmutterhals-/Gebärmutterkörperkrebs) 5 Jahre oder länger zurückliegt, können Sie als Teilnehmerin in der sogenannten Kontrollgruppe in Dresden, Fürth, Hamburg, Tübingen und Wolfsburg teilnehmen und die Survivorship Clinic unterstützen. Es ist kein Präsenztermin notwendig. Sie werden gebeten nach 3, 6, 9 und 12 Monaten Fragebögen (online oder Papierform) auszufüllen. Auf diese Weise unterstützen Sie das so wichtige Projekt für eine bessere Versorgung von Frauen mit Eierstockkrebs und anderen gynäkologischen Tumorerkrankungen und setzen sich dafür ein, dass die Versorgungslücke für Langzeitüberlebende geschlossen wird.

Sie möchten teilnehmen?

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben, kontaktieren Sie die Survivorship Clinic gern unter:

Telefon: 030/450 664 087
E-Mail: survivorship-clinic@charite.de
Website: www.survivorship-clinic.de

Vielen Dank!

Am 10.11.2022 war es so weit: Die renovierte und nach einem neuen Raumkonzept umgebaute Chemoambulanz der Frauenklinik der Berliner Charité wurde nach mehrjähriger Bauzeit eröffnet. Viele Gäste waren bei der bunten Veranstaltung dabei: Patientinnen und ihre Angehörigen, Klinik-Mitarbeiter:innen, viel Prominenz und Presse und natürlich die Initiatoren des Projektes – Tina Müller und Prof. Jalid Sehouli.

Ermöglicht wurde der Umbau der alten Therapieräume durch eine Crowdfunding-Aktion der Initiative # fürRosi, die das Ziel verfolgt ein heilsames und wohltuendes Umfeld für Frauen in einer schweren gesundheitlichen Krise zu schaffen. Ein Umfeld, das den Lebensmut und die Selbstheilungskräfte stärkt und in dem aus toter Wartezeit lebendige, sinnvoll erfüllte Zeit wird. Der ganzheitliche Ansatz bietet neben Ruhe, Rückzug und Geborgenheit auch Inhaltliches: Lern- und Begegnungsmöglichkeiten, in denen Betroffene sich nicht nur als Behandelte, sondern auch als Handelnde erleben und selbstbestimmt und selbstwirksam positive Strategien und Perspektiven entwickeln können.

Entstanden ist die Initiative aus der persönlichen Betroffenheit von Tina Müller, deren Mutter 2009 an Krebs verstarb. Tina Müller begleitete ihre Mutter zur Therapie und erlebte mit, wie es sich anfühlte, Stunde um Stunde in sterilen und „kalten“ Therapieräumen zu verbringen. Sie erfuhr auch, dass sich Patientinnen, Angehörigen und medizinisches Personal gleichermaßen eine Umgestaltung der Ambulanz in einen heilsamen und anregenden Ort für Frauen in einer schweren gesundheitlichen Krise wünschten. Da dafür jedoch die finanziellen Mittel fehlten, gründete sie 2018 #fürRosi – ein Pilotprojekt mit Signalcharakter für das ganze Land. Im Rahmen einer Crowdfunding-Kampagne konnten genügend Spendengelder gesammelt werden, um das Projekt in die Tat umzusetzen.

Von dem Ergebnis zeigten sich die Gäste der „Einweihungsfeier“ begeistert. Denn es ist ein Umfeld entstanden, das den Lebensmut und die Selbstheilungskräfte stärken soll und in dem aus toter Wartezeit lebendige, sinnvoll erfüllte Zeit wird. Ein Ort, der neben Ruhe, Rückzug und Geborgenheit auch Inhaltliches bietet: Lern- und Begegnungsmöglichkeiten, die es den Patientinnen ermöglichen, selbstbestimmt und selbstwirksam positive Strategien und Perspektiven für das Leben mit ihrer Krebserkrankung und die Zeit der Therapie zu entwickeln. Beispielsweise durch Angebote wie Kosmetik- und Ernährungsberatung, Coachings für den Wiedereinstieg in den Beruf, Yogakurse, Gastvorträge und Lesungen. Darüber hinaus sind die neuen Infusions-Sitzplätze mit Tablet-Computern ausgestattet, an denen die Frauen digitale Angebote während der Chemotherapiesitzungen nutzen können. Außerdem hat das Unternehmen „Urban Scents“ hat einen speziellen Raumduft für den neuen Klinikbereich kreiert und ein Geruchstraining entwickelt.

Zu den zahlreichen Unterstützern der Kampagne gehören prominente (Wahl- und Herzens-) Berliner:innen, aber auch deutschlandweite Unterstützer:innen: Jurassica Parka, Herbert Grönemeyer, Roberto Blanco, Rolf Scheider, Mike Adler, Miritz Rinke, die Fußballspieler der Berliner Hertha, die Handballer von Füchse Berlin und viele mehr.

Das Projekt ist jedoch noch nicht beendet. Das Angebot für die Patientinnen der Chemotherapieambulanz soll nach und nach weiter ausgebaut werden. Deshalb kommt es auch künftig auf jede Spende an. Auf https://für-rosi.de/ können Sie mehr erfahren.

Der Einfluss von Nebenwirkungen der Scheide und Hormonersatztherapie auf die Sexualität von Patientinnen mit lokal fortgeschrittenem Zervixkarzinom nach definitiver Radiochemotherapie – Ergebnisse der EMBRACE Studie

Kathrin Kirchheiner

Eine radioonkologische Behandlung (Strahlentherapie) bei gynäkologischen Tumoren kann zu deutlichen Veränderungen in der Scheide führen: Vaginale Trockenheit, sowie ein Verlust der Elastizität der Scheide, Entzündungen und Blutungen können dabei auch das Sexualleben beeinträchtigen.

Um das Ausmaß der Problematik zu untersuchen, haben wir im Rahmen der EMBRACE-I Studie weltweit >1000 Patientinnen mit lokal fortgeschrittenem Gebärmutterhalskrebs systematisch zu ihren sexuellen Erfahrungen befragt. Diese Patientinnen haben eine Außenbestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie und eine bild-gestützte Innenbestrahlung nach modernsten und präzisesten Bestrahlungs-methoden erhalten. Sie wurden sowohl vor Therapiebeginn, als auch in regelmäßigen Abständen in der Nachsorge (im Median 50 Monate) mittels Fragebögen in Bezug auf ihre sexuelle Gesundheit befragt.

Die Ergebnisse zeigen, dass nach der Krebsdiagnose / vor Therapiebeginn nur 22% der Patientinnen sexuell aktiv sind. Im Nachbeobachtungszeitraum nach abgeschlossener Behandlung steigt die sexuelle Aktivität dann auf ca. 60%, wobei der Erholungszeitraum in den ersten 6 Monaten nach dem Therapieende liegt.

Es werden jedoch von rund einem Drittel dieser Patientinnen Beeinträchtigungen beim Geschlechtsverkehr angeführt: das Gefühl der Scheidentrockenheit (39%), eine kürzere (38%) oder engere Scheide (35%), welche eng mit Schmerzen beim Sex zusammenhängen (34%). Diese Probleme treten relativ rasch nach Therapieende auf und bleiben auch über den Nachsorgezeitraum von > 4 Jahren nahezu unverändert bestehen. Als Folge geben 31% der Frauen an, beim Sex überhaupt kein oder nur wenig Vergnügen zu erleben.

In einer Untergruppe von Patientinnen, welche bei Diagnosestellung vor ihrer Menopause waren (Alter < 50 Jahren), konnte der positive Einfluss einer hormonellen Ersatztherapie gezeigt werden: Patientinnen, welche regelmäßig Östrogenersatz erhielten, berichteten signifikant weniger Scheidentrockenheit, seltener das Gefühl einer verkürzten Scheide, weniger Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und tendenziell auch mehr sexuelles Vergnügen.

Welche Maßnahmen können Frauen nach einer radioonkologischen Behandlung bei gynäkologischen Tumoren ergreifen?

1. Es empfiehlt sich, bei sexuellen Aktivitäten wasserlösliches Gleitmittel zu verwenden, um die therapiebedingte Scheidentrockenheit auszugleichen
2. Eine Verkürzung bzw. Verengung der Scheide kann durch regelmäßiges Dehnen in vielen Fällen minimiert werden. Das kann beispielsweise über Geschlechtsverkehr erfolgen, aber auch mittels medizinischer Scheidendilatatoren oder Vibratoren.
3. Bei nicht-hormonsensitiven Tumoren kann eine kontinuierliche Hormonersatztherapie die Sexualfunktionen unterstützen.

Referenz:

Kirchheiner K, Smet S, Jürgenliemk-Schulz IM, Haie-Meder C, Chargari C, Lindegaard JC, Fokdal LU, Spampinato S, Schmid MP, Sturdza A, Mahantshetty U, Segedin B, Bruheim K, Rai B, Cooper R, Van der Steen-Banasik E, Wiebe E, Sundset M, van Limbergen E, Villafranca E, Westerveld H, Tan LT, Pötter R, Tanderup K, Nout RA; EMBRACE Collaborative Group. Impact of Vaginal Symptoms and Hormonal Replacement Therapy on Sexual Outcomes After Definitive Chemoradiotherapy in Patients With Locally Advanced Cervical Cancer: Results from the EMBRACE-I Study. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2021 Sep 1:S0360-3016(21)02729-2. doi: 10.1016/j.ijrobp.2021.08.036.

Autorin:

Assoc.Profⁱⁿ. Priv.Dozⁱⁿ. Mag^a. Drⁱⁿ.Kathrin Kirchheiner
kathrin.kirchheiner@meduniwien.ac.at
+43 (0)1 40400 28760 (Büro)

Eva Prinz-Theissing ist Diplom Ökotrophologin an der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
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